Az SM-es Emberek Világszövetségének felhívásához idén második alkalommal csatlakozik Magyarország is. Május 26-án, az SM nemzetközi világnapján a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) szervezésében a Petőfi Csarnokban rendezik meg a II. SM Világnapot.
Habár 2010-et írunk, mégis a XXI. században egyre súlyosabb kórképpé válik a sclerosis multiplex. Egyre inkább üti fel a fejét a fiatal felnőttek körében, a tudósok folyamatosan kutatják világszerte az eredetét, okát és kísérleteznek a legmegfelelőbb gyógymódokon.
A sclerosis multiplex (SM) az agy és gerincvelő, közös néven a központi idegrendszer (KIR) autoimmun eredetű idült gyulladásos betegsége.
Az SM hátterében egy kóros immunválasz áll, mely az idegsejtek nyúlványát borító velőshüvely károsodásához (demyelinizációhoz) vezet. Ez egy autoimmun betegség. A demyelinizáció apró gócokban alakul ki és ezek helyétől függően okoz idegrendszeri tüneteket. A gyulladásos gócok helyén formálódó hegeket szklerózisnak, más néven plakknak nevezik.
A betegség diagnózisa legalább két, időben és térben elkülönülő, neurológiai tünetekkel járó epizód, illetve góc kimutatásával állítható fel.
Két fő formája ismert: a visszaesésekkel-javulásokkal tarkított és a krónikus progresszív típus. Előbbiben az idegrendszeri tünetekkel járó epizódok közti időszak tünetmentes, utóbbiban a tünetek folyamatos, fokozatos romlása észlelhető. Az első forma idővel átalakulhat progresszívvé.
A betegség leggyakrabban 25-35 éves korban jelentkezik, nőknél másfélszer gyakoribb, mint férfiaknál. Az északi országokban gyakrabban, déli országokban ritkábban fordul elő. Érdekessége, hogy ha valaki 15 éves kora előtt egyik országból a másikba költözik, az adott befogadó országra jellemző kockázat lesz a meghatározó, míg későbbi életkorban már nincs szerepe a földrajzi változásnak. Magyarországon 100 ezer emberből 13-72 lesz SM-beteg.
A betegség leggyakoribb tünetcsoportja, hirtelen kezdődő kettős látás, homályos látás, a lábak, illetve kezek zsibbadása és a mozgáskoordináció zavara. A tünetek, amilyen hirtelen bekövetkeznek, majd el is tűnhetnek, de időnként gyakoribbá válnak. Általában a fiatal felnőttkorban, de 40-45 éves korban is előfordulhat, leggyakoribb a genetikai hajlamosság plusz ehhez hozzájárul egy különleges vírus vagy baktérium csoport behatása, amit mai napig sem tudtak beazonosítani a tudósok. A legtöbb SM kórtünetben szenvedő ember először csak nehezen, fáradtan mozog, majd egyre inkább legyengül az izomcsoport, a belső myelin idegek kóros elváltozása miatt. Ez egy központi idegrendszeri betegség, ami alapján úgy az agyban, vagy a gerincvelő bármely részén foltocskák, hegesedések keletkeznek. Az agynak azon területén, ahol ezek a foltocskák elpusztítják az ott lévő idegsejteket, hiányosság keletkezik, ezért mozgáskoordinációs zavar, beszédzavar, látászavar lép fel. Ezek a betegek az utolsó stádiumban egészen a mozgásképtelenségig, illetve a látásvesztésig juthatnak el.
A társadalom számára nagyon nehezen megoldott az intézetben való elhelyezésük, mivel nincs a mai napig Magyarországon olyan intézményrendszer, vagy rehabilitációs központ kialakítva, ahol ezeket a betegeket rehabilitálni, szinten tartani, vagy végső stádiumban gondozni tudnák. Pár évvel ezelőtt elkezdtek egy nyíregyházi SM centrumot felépíteni, ami egy húsz ágyas intézmény, centrum kialakítására szolgálna, de pénzhiány miatt még nem valósult meg az átadás. Az SM-ben szenvedő emberek rehabilitációja kizárólag személyre szabott, különböző állapotban és súlyossági formában jelentkezik a tünetcsoport. Nincs kizárólagos gyógyszer, mégis vannak olyan kemikáliák, melyek segítségével szinten lehet tartani, illetve a gyulladáscsökkentő szteroidokkal nagyon jó hatást lehet elérni a kezelések során. Számos alapítvány és egyesület foglalkozik ezen embereknek sorsával, lehetőségeivel és a segítségnyújtással is. Mégis időnként kiszorulnak a társadalom perifériájára, mivel eléggé nehezen fogadják be őket a korlátozott lehetőségeik és képességeik miatt. A betegség során lecsökken olykor minimálisra a munkavégző-képességük, a terhelhetőségük és olykor az alkalmazkodóképességük is. Ők maguk is nehezen tudnak alkalmazkodni a társadalmi szokásokhoz és a számukra korlátozott életvitelhez.
Napjainkban a súlyosabb állapotba került sclerosis multiplexesek segédeszközök használatához folyamodnak, akár kerekesszék használatához is, de a végső stádiumban teljesen ágyhoz kötöttekké válnak. Így a környezetük számára sokkal több odafigyelést és feladatot jelentenek. Olykor sokkolóan hat a családra az, hogy sok mindenről le kell mondaniuk a betegek érdekében, legtöbbször valamelyik családtag gondozóként a beteg mellett marad, így anyagilag is hátrányosabb helyzetbe kerülhetnek más családokhoz képest. Lelkileg is nehezen dolgozzák fel a közeli hozzátartozók a folyamatos leépülést, ami egyre inkább 24 órás szolgálatot jelent a gondozás szempontjából.
Kutatások során kiderült, hogy a sclerosisban szenvedő emberek gyakran depresszióssá válnak a tehetetlen és kiszolgáltatott helyzetük miatt. Mozgáskorlátozottságuk egyben más akadályokat is jelent. Sokkal több odafigyelésre és gondoskodásra van szükségük a társadalom részéről is. Olykor előfordul mégis, hogy ők tartják másokban is a lelket. Ez egy immunrendszeri hiányosság, manapság gyógyíthatatlan. Mégis fel kell rá hívni a figyelmet, hogy összefogással és odafigyeléssel könnyebbé lehessen tenni az SM-ben szenvedő emberek életét, vagy éppen életkörülményét.
Forrás: www.sminfo.hu
